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PRÉSENTATION |
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Les Chroniques
Associés regroupent des associations de personnes touchées par une maladie
chronique.
L’objectif de ce regroupement associatif est de
sensibiliser l’opinion et les pouvoirs
publics aux difficultés quotidiennes
rencontrées par ces personnes, difficultés
qui ne trouvent pas de réponses dans les
dispositifs de droit commun existants.
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Pour vous soigner... Maintenant faites du stop !
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Un nouveau décret contre les personnes malades
Encore un frein à l'accès aux soins pour les personnes malades... Un récent décret vient de limiter considérablement le remboursement des transports sanitaires : décret n°2011-258 du 10 mars 2011.
Jusqu'à présent, dès lors qu'une personne était reconnue en ALD (Affection longue durée), elle pouvait rejoindre un centre de soins quelle que soit la distance ou la fréquence des rendez-vous imposés par son traitement. La priorité était de mettre tout en œuvre pour soutenir la personne dans sa démarche de soin.
[im]Patients, Chroniques & Associés soutient les associations, dont Amalyste, la FNATH, la FNAIR et le CISS - Collectif inter associatif sur la santé, qui viennent de déposer un recours auprès du Conseil d'État pour demander l'annulation de ce décret.
Notre porte-monnaie est vide, pouvoir travailler et se soigner est un parcours du combattant, disposer de suffisamment de ressources pour se soigner devient un luxe… Face à toutes ces attaques, nous voulons maintenir le combat pour un accès aux soins pour tous et lutter contre l'exclusion des personnes fragilisées par la maladie.
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ChroniCité.org : un site fait par et pour les personnes concernées par les maladies chroniques !
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ChroniCité : c'est le nom du site internet qui vient d'être créé par notre collectif d'associations. Ce site communautaire a pour objectif de vous donner la parole, celle des personnes concernées par une maladie chronique. Chaque internaute, personne malade ou proche, peut créer son profil, rédiger des articles, mettre en ligne une vidéo, partager des liens, etc. L'idée étant que vous puissiez exprimer vos attentes, vos besoins, raconter votre quotidien, mais aussi dire vos revendications. Ce site se définit comme un « porte-voix combatif ». Passifs et résignés les patients ? Certainement pas !
Allez sur www.chronicite.org
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Coup double pour la 4ème Journée européenne des droits des patients !
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Passifs et résignés les patients ? Certainement pas !
Jusqu'à présent, ces usagers du système de santé s'exprimaient chacun dans leurs associations respectives et sur leurs problèmes particuliers. Mais les patients partagent aussi des sujets communs peu et mal traités jusqu'à ce jour, car ils ne se sont jamais dotés d'une stratégie et d'outils collectifs ni d'une mobilisation d'ensemble, indépendante, participative, propositionnelle et protestataire quand cela s'avère nécessaire.
Pour la 4ème année journée européenne des droits des patients, 8 associations ont décidé de fendre l'armure et de relever ces défis en prenant deux initiatives fortes :
- Le lancement d'un site Web 2.0 : ChroniCité.org : un site fait par et pour les personnes concernées par les maladies chroniques !
- Les Chroniques associés changent de nom et de statut juridique en devenant l'association [im]Patients, Chroniques & Associés !
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Hausse du forfait hospitalier : Un pas de plus vers la marchandisation de la santé !
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Le collectif Chroniques Associés dénonce une nouvelle mesure qui se traduit encore une fois par l'augmentation du reste-à-charge des personnes malades
Un décret publié le 23 février au Journal Officiel relève de 91 à 120€ le seuil d'application du forfait hospitalier de 18€ sur les actes lourds effectués en ville ou à l'hôpital. Les actes tarifiés moins de 120€
ne seront remboursés qu'à hauteur de 70% pour les soins de ville et à 80% pour ceux effectués dans les hôpitaux. Pour les actes dépassant 120€, le ticket modérateur de 20% laissé à la charge de l'assuré est en effet
remplacé par une participation forfaitaire de 18€. Pour un acte à 120€, le coût pour l'assuré s'élèvera à 24€. Si le gouvernent s'empresse de dire que les coûts additionnels pourront être pris en charge par
les complémentaires santé, celles-ci font immédiatement savoir que les coûts seront répercutés sur les cotisants, c'est-à-dire les personnes malades.
Cette mesure se traduit encore une fois par l'augmentation du reste-à-charge des personnes malades. Elle reflète une politique constante, au cours de cette dernière législature, de désengagement de l'Etat dans la prise en charge des coûts de santé des personnes.
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Année 2011, année des droits des "patients" : ça commence mal !
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Chroniques associés dénonce le projet de loi qui tend à rendre l'État majoritaire au sein des commissions d'attribution de l'Allocation aux adultes handicapés (AAH).
Ce projet de loi avait pour objet initial de redéfinir les conditions d'attributions de l'AAH.
C'est ainsi qu'il avait été présenté lorsque les partenaires sociaux, les associations représentantes des personnes en situation de handicap et les associations représentantes des personnes touchées par une maladie chronique ont été consultées à ce sujet dans le cadre du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH).
Ce n'est qu'à ce moment que les acteurs de la participation citoyenne ont découvert que l'article 3 de ce projet visait à rendre l'État majoritaire au sein des Commissions d'attribution de l'AAH.
Cela commence mal pour une année 2011 labellisée "année des patients et de leurs droits" !
l'un des objectifs de cette année étant de "promouvoir la présence des patients au sein du système de santé"...Nous attendons "impatiemment" la suite !"
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En 2011, pour l'affirmation du droit à la santé pour tous, Chroniques associés attend une politique conforme aux discours !
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Lors du lancement officiel de '2011, l'année des patients et de leurs droits', trois thématiques avaient été retenues : 'Faire vivre les droits des patients', 'la bientraitance à l'hôpital' et 'les nouvelles attentes du citoyen, acteur de santé'.
Chroniques associés considère ces trois axes de réflexion comme majeurs pour l'affirmation de la qualité et l'amélioration du système de santé publique en France. Il est fondamental que les personnes malades soient placées au cœur des dispositifs de politiques publiques de santé qui les concernent et impliquées dans leur élaboration.
En cette année 2011 des patients et de leurs droits, il est donc d'autant plus regrettable que ces derniers aient été oubliés dans certaines mesures de la loi de financement de la sécurité sociale (LFSS) 2011. En effet, la baisse de la prise en charge des médicaments à service médical rendu modéré, la sous-revalorisation de l'ONDAM hospitalier ou encore la hausse du plafonnement du ticket modérateur régulant la participation financière des usagers aux actes médicaux dont ils bénéficient à l'hôpital sont autant de points de réforme qui portent un coup dur à l'accès à la santé pour tous dans notre pays.
Pour 2011, Chroniques associés réclame donc une politique d'accès aux soins cohérente avec la volonté politique de promouvoir les droits des patients.
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Publication du livre blanc 'Vivre comme les autres' du collectif Chroniques associés
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Pour que la solidarité soit réaffirmée comme constituant le socle fondateur de notre système social français.
Le Livre Blanc 'Vivre comme les autres' des Chroniques associés porte la voix des personnes touchées par une maladie chronique au regard des difficultés qu'elles rencontrent dans leur vie quotidienne.
Problèmes de discriminations à l'embauche, de refus de soins lié à la peur de certaines maladies jugées 'différentes', de restes à charge dont la part relative dans le portefeuille des ménages ne cesse d'augmenter, de dicibilité de la maladie, de reconnaissance, d'adaptation et d'aménagement des conditions de travail,...autant de besoins non satisfaits exprimés par les personnes concernées et pour lesquels nous revendiquons la mise en œuvre de politiques publiques ainsi qu'une évolution des droits existants afin de donner à ces personnes la possibilité de 'vivre comme les autres' dans notre société.
Ce livre blanc synthétise l'ensemble de nos analyses et de nos revendications politiques, il est le fruit d'une participation des personnes touchées par une maladie chronique, des travaux des membres de notre collectif et de sociologues.
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CMU-C : quels accès pour les titulaires de faibles pensions d'invalidité et allocations  supplémentaires d'invalidité?
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Votre proposition de loi n°2732 enregistrée à l’Assemblée Nationale le 13 juillet 2010, visant à améliorer l’accès aux soins des personnes handicapées.
Nous vous soutenons dans cette démarche, mais nous attirons également votre attention sur le risque d’induire ainsi une nouvelle injustice entre les personnes touchées par une incapacité, une inaptitude ou un handicap. En effet, les personnes que nous représentons, touchées par une maladie chronique, nécessitent elles aussi un accès aux soins le plus complet possible. Or, compte tenu du fait qu’elles peuvent avoir exercé une activité professionnelle, elles ne relèvent alors pas de l’AAH, mais perçoivent une pension d’invalidité (éventuellement complétée par l’allocation supplémentaire d’invalidité – ASI - si cette pension d’invalidité est d’un faible montant).
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Réforme de l'AAH: Les personnes malades encore priées de se serrer la ceinture!
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Bien loin de l'augmentation promise par le Président Nicolas Sarkozy, de 25% durant 5 ans, l'augmentation se fera en 6 ans. La revalorisation de l'AAH de l'année prochaine ne sera donc que de 3% au lieu des 4,5% initialement prévus.
Lorsqu’il s’agit de faire des économies, le gouvernement sait décidément bien où aller chercher des réserves financières : auprès des personnes les plus fragilisées et dont l’état de santé ne permet pas de travailler. Or, cette mesure est une goutte d’eau pour les finances publiques mais un drame au quotidien pour les personnes concernées.
Nous avons déjà du accepter les franchises médicales, les déremboursements de médicaments, la hausse du forfait journalier hospitalier…Qu’arrivera-t-il demain ? La fin du régime des Affections longues durée (ALD) ? La fin du droit à la santé pour tous ?
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La réforme des retraites : 15 millions de personnes oubliées
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Le collectif Chroniques Associés rappelle au gouvernement qu’il existe en France
15 millions de personnes atteintes de maladie chronique. Or ces dernières ont été complètement oubliées dans le projet de réforme des retraites.
La légitimité de l’augmentation de la durée de cotisation repose sur l’augmentation de l’espérance de vie. Comment est-il possible d’avoir oublié que, du fait de l’allongement de l’espérance de vie et des progrès de la médecine, il y a et il y aura de plus en plus de personnes vivant de nombreuses années avec une maladie chronique ? Chroniques Associés invite le gouvernement à développer ses actions pour favoriser l’emploi des personnes atteintes de maladies chroniques, mais doit-il pour autant laisser sur le banc celles qui ne peuvent pas travailler plus de 40 ans ? Celles qui malgré elles vivent une carrière fractionnée ? Les indemnisations maladie ou invalidité engendrent déjà des conséquences financières sévères pour les personnes, le passage en retraite aggrave encore plus leur situation.
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2ème édition du Guide "Maladies chroniques et emploi - Témoignages et expériences"
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Un Guide pour « ré-agir » !
Ils sont dix, hommes et femmes, touchés par une maladie chronique (cancer, sclérose en plaques, insuffisance rénale, VIH/sida…) à avoir conçu ce guide consacré aux maladies chroniques et à l’emploi. Un guide vif, aussi déterminé que passionné, aussi pratique que militant, qui nourrit de leurs propres expériences, constitue un recueil inédit de témoignages autour de l’emploi. Ce guide, est bien plus qu’un guide des droits face à la maladie, il est surtout l’occasion d’un partage de savoirs, d’un échange de recettes sans condescendance par rapport à la réalité … Bref, un manuel de survie en milieu professionnel par celles et ceux qui sont déjà passés par là.
Pour commander le guide gratuitement : vous pouvez vous déplacer dans les associations du collectif ou contacter le service de documentation de AIDES : documentation@aides.org, vous le recevrez ainsi à l'adresse que vous aurez indiqué.
Si vous êtes une entreprise ou une administration, les exemplaires de ce guide sont gratuits simplement l'affranchissement est à vos frais. N'hésitez pas à contacter le service de documentation de AIDES à ce sujet.
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5ème anniversaire de la loi handicap
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Une place encore trop réduite pour les maladies chroniques...
« 5 ans plus tard, les Chroniques associés ne peuvent que déplorer le long chemin qu’il reste encore à parcourir… La loi du 11 février 2005 sur le handicap a élargi la définition du handicap en y intégrant les « troubles de santé invalidants ». Ainsi, les 15 à 28 millions estimées de personnes vivant avec une maladie chronique peuvent entrer dans le champ d’application de cette loi et prétendre aux droits et prestations liés au handicap, aux modes de représentation dans les instances de réflexion, de gestion et de décision dans le champ du handicap. La Convention de l’ONU sur le handicap vient d’être ratifiée par la France en décembre 2009 : il est temps que des engagements pris au niveau national et international soient suivis d’effets réels ! La volonté affichée de garantir des conditions de vie dignes aux personnes touchées par une maladie chronique doit se concrétiser."
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1ère édition du Guide "Maladies chroniques et emploi - Témoignages et expériences"
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Un guide crée par et à l'usage des personnes concernées !
Un Guide pour « ré-agir » !
Ils sont dix, hommes et femmes, touchés par une maladie chronique (cancer, sclérose en plaques, insuffisance rénale, VIH/sida…) à avoir conçu ce guide consacré aux maladies chroniques et à l’emploi. Un guide vif, aussi déterminé que passionné, aussi pratique que militant, qui nourrit de leurs propres expériences, constitue un recueil inédit de témoignages autour de l’emploi. Ce guide, est bien plus qu’un guide des droits face à la maladie, il est surtout l’occasion d’un partage de savoirs, d’un échange de recettes sans condescendance par rapport à la réalité … Bref, un manuel de survie en milieu professionnel par celles et ceux qui sont déjà passés par là.
La 2nde édition : voir ci-dessus
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Revalorisation, simplification et égalité pour les personnes en invalidité
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Les Chroniques associés demandent aux sénateurs qu'une disposition consacrée à l'invalidité figure au sein du PLFSS 2010, actuellement débattu.
Le Projet de loi de financement de la Sécurité Sociale 2010 (PLFSS) soulève chaque année nombre d’enjeux : garantir des moyens financiers nécessaires pour permettre à tous d’accéder à une prise en charge santé et sociale à la fois solidaire et de qualité. Or, dans un contexte où les restes à charge ne cessent d’augmenter, où les prestations sont trop faiblement revalorisées, et où les inégalités s’accroissent, on aurait pu espérer que le projet de loi contienne enfin des mesures permettant d’assurer un financement pérenne du système de santé. Mais il n’en est rien. Pire encore, de nouvelles mesures, ayant un impact direct sur les personnes les plus touchées par la maladie et continuant de favoriser les inégalités, sont d’ores et déjà au programme, sans même que des débats d’envergure nationale puissent décider de leur sort : augmentation du forfait hospitalier, baisse du taux de remboursement d’une centaine de médicaments, non compensée par une prise en charge des complémentaires santé, fiscalisation des indemnités journalières pour les personnes accidentées du travail, instauration d’un secteur dit « optionnel » avec la crainte de se voir banaliser les dépassements d’honoraires, etc.
L’article 39 du projet de loi propose en effet de favoriser l’emploi pour les personnes entrant dans le régime de l’invalidité et de mieux l’articuler avec le régime de retraite. Cependant, nous faisions valoir lors du dossier invalidité constitué l’an passé que l’ensemble du dispositif tel qu’il a été construit, pénalise au contraire les personnes qui ont un peu travaillé (à temps partiel, ou sur des périodes de courte durée) suivant leur état de santé : pensions d’invalidité imposables et saisissables sur salaire, Allocation supplémentaire d’invalidité (ASI) saisissable et récupérable sur succession, tout comme l’Allocation de solidarité aux personnes âgées (ASPA), etc. C’est ainsi que nous saisissons l’opportunité qu’une disposition consacrée à l’invalidité, régime trop souvent oublié, figure au sein du projet de loi de financement de la Sécurité Sociale, pour traduire les propositions de notre dossier en textes. Il s’agit avant tout par celles-ci, de rétablir l’égalité entre toutes les personnes touchées par une maladie chronique, qu’elles bénéficient de l’Allocation aux adultes handicapés (AAH) ou de prestations d’invalidité, qu’elles aient pu ou non travailler parce que la maladie le leur a pour certaines permis, mais pour d’autres pas, et cela par la revalorisation des prestations et la simplification d’un système dans lequel toutes aimeraient retrouver la dimension de la solidarité et de l’égalité.
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Bonne nouvelle : nomination des Chroniques associés au CNCPH
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Notre collectif vient d'être nommé pour 3 ans au CNCPH !
"Les Chroniques associés ont intégré le Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) [Arrêtés du 5 octobre 2009, J.O. du 6-10-09]. Notre collectif va pouvoir porter la parole des personnes touchées par une maladie chronique au CNCPH. Depuis la loi du 11 février 2005 sur le handicap, la notion de handicap a été élargie et couvre désormais le caractère invalidant des maladies. Ainsi, les personnes vivant avec avec une maladie chronique, entrent dans le champ d’application de cette loi. Elles peuvent désormais faire valoir leur handicap, quelque soit son degré de visibilité. Cependant, malgré la consécration par le législateur des « troubles de santé invalidant » comme cause de handicap depuis 2005, le chemin à parcourir en vue de la pleine reconnaissance des droits des personnes malades chroniques reste difficile.
La nomination des Chroniques associés au CNCPH est une étape importante de renforcement de la participation des personnes touchées par une maladie chronique aux discussions portant sur le handicap auprès des pouvoirs publics. Le CNCPH donne ainsi son avis sur les différents textes à paraître et apporte sa contribution aux travaux préparatoires à travers des commissions spécialisées. Jusqu’alors, aucune association de personnes touchées par une maladie chronique ne siégeait au CNCPH".
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Les personnes touchées par une maladie chronique au CNCPH ?
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Nous demandons notre intégration au CNCPH - Conseil national consultatif des personnes handicapées
"Le Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) est une instance nationale qui agit en lien direct avec le ministre en charge du handicap. Il a une double mission : assurer la participation des personnes en situation de handicap à l’élaboration et à la mise en œuvre des politiques les concernant d’une part, et évaluer la situation du handicap et formuler des avis et propositions pour l’améliorer, d’autre part. Fin avril, les Chroniques Associés ont déposé une candidature auprès de la Délégation interministérielle aux personnes handicapées pour participer au CNCPH."
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Education thérapeutique : reconnaissance et qualité des programmes pour les personnes !
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Pour la reconnaissance d'une Education thérapeutique co-construite avec les personnes touchées par une maladie chronique :
« A l'heure des débats parlementaires sur la Loi HPST - Hôpital patients santé territoires, les Chroniques associés réaffirment auprès de nos sénateurs et députés, notre attachement et notre engagement pour la reconnaissance d'une Education thérapeutique co-construite avec les personnes vivant avec une maladie chronique et leurs associations. Nous revendiquons 10 critères de qualité indispensables à la mise en place de ces programmes. »
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Tabac : remboursement à 100% des traitements !
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Pour une prise en charge des traitements pour arrêter de fumer pour les personnes touchées par une maladie chronique :
« Les Chroniques associés demandent le remboursement à 100% des traitements de sevrage tabagique pour les personnes en Affections de longue durée (ALD). Avec plusieurs organisations dont la Fédération française des associations et amicales de malades, insuffisants ou handicapés respiratoires (FFAIR), l’Office Français de Prévention du Tabagisme (OFT), l'Alliance contre le tabac, etc., nous souhaitons obtenir une prise en charge de l’arrêt du tabac chez les personnes en ALD. Cette demande collective fait suite aux dernières recommandations de la Haute autorité de santé (HAS) qui, dans plusieurs des guides qu'elle a édités sur les ALD et leur prise en charge médicale, préconise le remboursement de substituts au tabac. Le tabagisme est un facteur d’aggravation des maladies chroniques. Les Chroniques associés estiment que l'arrêt du tabac doit aujourd'hui être intégralement pris en charge. Actuellement, un seul forfait de 50 euros par an est disponible. Autant dire quasiment rien. Les constats et les propositions recensés s'appuient sur de nombreux témoignages recueillis dans nos associations. Une lettre ouverte a ainsi été adressée ce jour à Roselyne Bachelot, Ministre de la santé de la jeunesse et des sports. »
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Revalorisation, simplification et égalité de l'invalidité !
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Pour endiguer la précarisation des personnes en situation d'invalidité :
« Les Chroniques associés demandent une amélioration du dispositif complexe de l'invalidité. Les constats et les propositions recensés dans notre dossier s'appuient sur de nombreux témoignages recueillis dans nos associations. Il a été diffusé à l'ensemble des parlementaires (députés et sénateurs), à Valérie Létard, secrétaire d'état chargée de la solidarité, à Xavier Bertrand, ministre du travail des relations sociales de la famille et de la solidarité, à Roselyne Bachelot, ministre de la santé de la jeunesse et des sports, à Alain Cordier, président de la CNSA-Caisse nationale pour la solidarité et l'autonomie, à Patrick Gohet, délégué interministériel aux personnes handicapées.»
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Suppression des franchises médicales en 2009 !
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Proposition de loi de 98 députés : exonération des franchises en 2009 pour les
personnes en ALD ! |
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Les Chroniques Associés disent NON aux déremboursements |
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L'annonce d'un nouveau projet de l'assurance maladie de ne plus rembourser qu'au taux de 35% les médicaments à vignette bleue actuellement pris en charge à 100% pour les personnes en ALD, avec comme objectif de faire de nouvelles économies sur la vie des personnes les plus durement touchées par la maladie est un scandale. Ce projet s'attaque directement au plus faibles des faibles, aux plus exclus des exclus : les malades chroniques. Il s'ajoute à tant d'autres à la charge uniquement des patients...
"Le remboursement à 100% de certains de nos médicaments repose sur une raison de gravité évaluée par un médecin prescripteur concernant un risque vital ou invalidant grave, et non sur un quelconque privilège !"
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La Conférence nationale du handicap : le témoignage d'Annick |
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Vers des Plans de soins coordonnés pour tous les malades chroniques |
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Les Chroniques associés disent NON aux franchises. |
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Les Chroniques associés demandent au gouvernement de retirer les franchises médicales. Ces franchises viennent s’ajouter à une liste de plus en plus longue de contributions supportées par les malades et eux seuls depuis plusieurs années.
Comme l’a bien montré le Haut conseil pour l’avenir de l’Assurance maladie dans son avis sur les affections de longue durée (ALD), la prise en charge à 100 % laisse subsister d’importants restes à charge, au surplus de façon inégalitaire d’une pathologie à l’autre ou entre deux personnes au sein d’une même pathologie. Par ailleurs, la prise en charge à 100% en ALD ne concerne déjà plus les médicaments dits de « confort », où les personnes doivent faire face à leur déremboursement, alors que ceux-ci sont ESSENTIELS pour leur qualité de vie et leur santé.
Les personnes vivent au quotidien des difficultés économiques et sociales, en raison de la spécificité des maladies chroniques (évolutivité, chronicisation, effets secondaires des traitements, représentation sociale de la maladie, stigmatisation, exclusion, discrimination, etc.). Ne plus pouvoir travailler à temps plein ; devenir dépendant, parfois en quelques mois, des aides sociales pour faire face aux dépenses courantes et/ou liées à sa santé, est une réalité quotidienne vécue par les personnes touchées par une maladie chronique. Leur situation financière et professionnelle ne permet pas, pour beaucoup d’entre elles, d’accéder par exemple à une mutuelle complémentaire. Dans beaucoup de cas, les malades chroniques perçoivent pour unique revenu les 621 € mensuels de l’AAH-Allocation pour adulte handicapé (25 % de la population des personnes séropositives, par exemple). Ces nouvelles franchises grèveront fortement le budget des personnes, notamment les personnes les plus fragilisées et precarisées par la maladie.
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CONTACTS PRESSE |
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COORDINATION |
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AIDES : |
Laïla Loste :
lloste@aides.org / 01
41 83 46 63 Association AIDES 14, rue Scandicci Tour ESSOR 93508 PANTIN |
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